Personne de confiance ou représentant : qui parle pour votre parent à l'hôpital ?

La personne de confiance accompagne votre parent : elle l'aide à recevoir l'information et à accéder à son dossier, mais, à ce titre, elle ne décide pas à sa place. Le représentant, lui, prend les décisions de soins quand votre parent n'est plus en état d'exercer ses droits. Mieux vaut savoir qui tient chaque rôle avant que la sortie de l'hôpital se discute.

Les deux rôles viennent de la loi du 22 août 2002 relative aux droits du patient, révisée par la loi du 6 février 2024 (en vigueur depuis le 4 mars 2024). C'est une loi nationale : ces deux rôles sont les mêmes à Bruxelles, en Wallonie et en Flandre.

Personne de confiance ou représentant : quelle différence ?

On confond souvent les deux, parce que c'est souvent le même proche qui vient à l'hôpital et reçoit les nouvelles. Le rôle légal change pourtant ce qu'il peut faire : la personne de confiance se tient à côté de votre parent, le représentant parle à sa place.

Que peut faire la personne de confiance pour votre parent ?

La loi dit que la personne de confiance « assiste » le patient (article 11/1). Elle peut l'aider à exercer certains de ses droits : le droit à l'information sur son état, le droit de consulter son dossier de patient et celui d'en obtenir une copie.

Ce rôle convient quand votre parent a toute sa lucidité mais se fatigue vite, entend mal ou trouve que les explications médicales vont trop vite. La personne de confiance l'aide à suivre et à poser ses questions. La décision reste à votre parent.

Elle n'est pas un représentant. Elle ne peut pas accepter ou refuser un traitement au nom de votre parent, ni signer pour lui. Si l'équipe soignante vous demande de « décider », vérifiez à quel titre on s'adresse à vous.

Quand le représentant décide-t-il à la place de votre parent ?

Tant que votre parent comprend sa situation et peut exprimer sa volonté, la décision lui appartient, même si elle inquiète la famille. Vous pouvez l'aider, pas décider pour lui.

Le représentant intervient quand votre parent n'est plus en état d'exercer ses droits de patient, par exemple si un AVC grave ou une confusion importante l'empêche de comprendre sa situation ou d'exprimer sa volonté. En cas de doute, posez la question au médecin. Il prend alors les décisions de soins à sa place.

Il peut avoir été choisi à l'avance par votre parent, au moyen d'un mandat écrit. S'il n'existe pas de mandat, la loi désigne elle-même qui représente le patient, dans un ordre précis.

Dans quel ordre la loi désigne-t-elle le représentant ?

L'article 14 de la loi fixe l'ordre suivant. Le mandat écrit vient en premier ; on passe à la personne suivante seulement à défaut de la précédente.

1. Le représentant désigné par un mandat écrit, daté et signé par le patient et par le représentant.
2. À défaut, l'administrateur de la personne désigné par le juge de paix.
3. À défaut, l'époux cohabitant, le partenaire cohabitant légal ou le partenaire cohabitant de fait.
4. Puis, successivement, un enfant majeur, un parent, un frère ou une sœur majeur(e).
5. Enfin, le praticien professionnel (le soignant qui prend en charge votre parent), éventuellement après une concertation entre plusieurs soignants.

Concrètement, si votre mère vit avec son mari ou son compagnon, c'est lui qui la représente avant les enfants, sauf mandat ou administrateur. Si elle vit seule, ce sont les enfants majeurs qui viennent ensuite.

Quand plusieurs proches d'un même rang ne s'entendent pas, par exemple des frères et sœurs, la loi confie la décision au praticien professionnel, éventuellement après une concertation entre plusieurs soignants. Pour éviter d'en arriver là, parlez-vous tôt entre frères et sœurs, et convenez de la personne qui sera l'interlocuteur de l'équipe. Ce rôle de personne de contact n'est pas prévu par la loi, mais il évite que les informations se perdent.

Cet ordre est aussi repris sur la page qui décide quand votre parent ne peut plus décider.

Comment désigner un représentant ou une personne de confiance ?

Pour le représentant, la loi demande un mandat écrit, daté et signé à la fois par votre parent et par la personne qu'il choisit. Puisque votre parent doit le signer lui-même, le bon moment pour en parler est celui où il peut encore comprendre et choisir : avant une hospitalisation si possible, ou dès le début du séjour si son état le permet.

Il n'existe pas d'enregistrement centralisé de ce mandat. C'est au patient, et en pratique à sa famille, de le faire connaître. Les gestes utiles :

• remettre une copie du mandat à l'hôpital, pour qu'elle soit jointe au dossier ;
• en donner une copie au médecin traitant ;
• garder l'original avec les papiers importants de votre parent, à un endroit que la famille connaît ;
• prévenir les autres proches de l'existence du mandat et du nom du représentant.

Pour la personne de confiance, demandez à l'équipe soignante ou au service social comment l'hôpital souhaite que ce choix soit noté dans le dossier de votre parent, et signalez-le aussi au médecin traitant. Dans les deux cas, ce sont les choix de votre parent qui comptent, même s'ils surprennent la famille.

Quelle place pour la famille quand on prépare la sortie ?

La loi sur les droits du patient ne dit rien de la sortie ni du retour à domicile. Elle prévoit en revanche que le patient reçoit l'information sur le suivi de ses soins (article 8), et qu'il peut demander la concertation et la consultation de ses proches (article 4/1). Si votre parent peut le faire, demandez-lui de dire à l'équipe qu'il souhaite que vous soyez associé à la préparation de la sortie.

S'il n'est plus en état de décider, l'équipe se tournera vers son représentant pour les décisions de soins. Si c'est vous, faites-vous connaître auprès du médecin et de l'infirmier responsable, avec le mandat s'il existe.

Le service social de l'hôpital est votre autre interlocuteur. D'après la brochure du CHU UCLouvain Namur, il est accessible à la demande du patient, de sa famille ou de l'équipe, et il vaut mieux le contacter dès le début du séjour, parce que certaines démarches prennent du temps. Notre article sur les questions à poser au service social avant la sortie vous aide à préparer ce rendez-vous.

Demandez aussi une réunion avec l'équipe avant la sortie. Dans l'audit de l'INAMI (Institut national d'assurance maladie-invalidité) sur la prise en charge de l'AVC, 38 hôpitaux sur 96 organisent une réunion de famille avant la sortie pour tous ces patients, et l'audit recommande de préparer la sortie avec les proches. Si l'hôpital de votre parent ne le propose pas, rien ne vous empêche de le demander.

En cas de désaccord, à qui s'adresser ?

Commencez par le médecin et le service social. Dites précisément ce qui vous inquiète : une décision de soins, une information qui ne vous parvient pas, ou une sortie annoncée alors que l'aide à domicile ne sera pas prête. La page retour à domicile après l'hôpital liste ce qui doit être en place à la maison.

Si le dialogue ne suffit pas, adressez-vous au service de médiation de l'hôpital. Chaque hôpital doit en avoir un, et la loi prévoit le droit de plainte auprès de cette fonction de médiation (article 11). L'accueil de l'hôpital ou l'équipe soignante peut vous dire comment le joindre.

Avant la sortie : les questions à régler en famille

Passez ces questions en revue quelques jours avant la sortie, avec votre parent si son état le permet.

• Votre parent est-il en état de décider lui-même ? Posez la question au médecin si vous avez un doute.
• A-t-il signé un mandat de représentant ? Où se trouve-t-il, et l'hôpital en a-t-il une copie ?
• A-t-il choisi une personne de confiance, et l'équipe le sait-elle ?
• Sans mandat, qui vient en premier dans l'ordre prévu par la loi ?
• Qui, dans la famille, sera la personne de contact pour l'équipe et le service social ?
• Si un court séjour ou une maison de repos est envisagé, qui signera la convention, et sur quelle base ?

Si la suite passe par un hébergement temporaire, la page court séjour en maison de repos explique comment il fonctionne et à qui s'adresser.